Menina de 9 anos com síndrome rara precisa de cirurgia urgente em Curitiba ou São Paulo

Júlia foi diagnosticada com Síndrome de Marfan, condição genética que levou à morte do irmão; família enfrenta dificuldades financeiras para custear viagem e tratamento pelo SUS.

Jovina Kerolayne acompanha de perto o tratamento da filha Júlia, que aguarda cirurgia cardíaca urgente fora do estado. Foto: Jovina Kerolayne Lima Nunes. Por: Editorial | 18/06/2025 09:54

A vida da família de Jovina Kerolayne Lima Nunes, 31 anos, virou uma batalha contra a Síndrome de Marfan, doença genética rara que já causou a morte do filho mais velho, Kauã, em janeiro deste ano. Agora, a filha Júlia, de 9 anos, enfrenta o mesmo diagnóstico e necessita de cirurgia cardíaca urgente que não pode ser realizada em Mato Grosso do Sul.

Após apresentar sintomas semelhantes aos do irmão, Júlia foi diagnosticada na Santa Casa de Campo Grande. O procedimento necessário só é feito em Curitiba (PR) ou São Paulo (SP) via Sistema Único de Saúde (SUS), e a família luta para garantir a vaga e custear os custos da viagem.

Foto: Jovina Kerolayne Lima Nunes.

Segundo Jovina, mãe de Júlia, em entrevista ao site Portal Do Conesul via telefone, a menina está internada há 80 dias na Santa Casa de Campo Grande. Enquanto isso, as outras duas filhas pequenas ficam sob os cuidados do pai e da avó. “Não podemos perder mais um filho”, afirma a mãe. Para arrecadar recursos, ela lançou uma rifa solidária e disponibilizou contas para doações.

Além do tratamento, a família busca exames genéticos para as outras crianças e para Jovina, na tentativa de prevenir novos casos.

A família também faz um apelo às autoridades políticas do Mato Grosso do Sul para que acelerem o atendimento e ofereçam suporte necessário para a cirurgia e a viagem, evitando mais sofrimento e garantindo o direito à saúde da criança.

Como ajudar:
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